Resuelve tus dudas sobre el Síndrome de Edwards en bebés

Resuelve tus dudas sobre el Síndrome de Edwards en bebés

Hoy hablaremos del Síndrome de Edwards, el cual forma parte de las llamadas enfermedades raras. Recibe el nombre del médico y genetista John Hilton Edwards quien la describió  en  el 1960 . También es conocida como “trisomía 18” y se define como una enfermedad genética que se manifiesta desde antes del nacimiento y que tiene, una alta probabilidad de causar la muerte antes del primer año de vida.

Su frecuencia se estima entre 1 de cada 6000 a 1 de cada 13000 nacidos vivos, la mayoría de sexo femenino.

Puedes leer más información de calidad sobre el síndrome de Edwards en este enlace

¿Qué es una enfermedad genética? ¿Qué significa “trisomía 18”?

Aunque no nos paramos mucho a pensarlo estamos formados por miles de millones de células las cuales, realizan funciones vitales esenciales. En las mismas se encuentran los cromosomas que contienen la información genética. Tenemos 23 pares de cromosomas (son pares ya que heredamos uno materno y otro paterno).

Las enfermedades genéticas se producen por anomalías en la función que desempeñan  los genes, en ocasiones, dándose mutaciones o duplicaciones en alguno de los pares de cromosomas.

El Síndrome de Edwards es consecuencia de una trisomía del cromosoma 18, es decir, que tiene tres copias de ese cromosoma cuando lo normal es tener dos pares para cada uno de los 23.

Este tipo de alteraciones o mutaciones  pueden producirse cuando las dos células encargadas de la reproducción (óvulo y espermatozoide) se unen o en el desarrollo temprano del feto.

Tipos de Síndrome de Edwards

Las alteraciones o mutaciones cromo´somicas pueden producirse cuando las dos células encargas de la reproducción (óvulo y espermatozoide) se unen o en el desarrollo temprano del feto.

Las mutaciones en esta enfermedad pueden dar 3 tipos diferentes del Síndrome de Edwards, en función de las cuales, quedará determinada la gravedad de los síntomas en el bebé:

1º Trisomía completa o clásica: Es el tipo más habitual y significa que en todas las células que conforman el cuerpo humano existen tres copias completas del cromosoma 18 . Al darse este tipo de alteración en todas las células explica, que los síntomas sean más graves que en los otros dos tipos

2º Trisomía parcial: Aquí lo que ocurre es que solo se ha duplicado parte del cromosoma 18 y normalmente, por una traslocación ( se rompe una parte del cromosoma quedando unida a un cromosoma diferente). Es mucho más infrecuente y con una gravedad menos severa que el anterior.

3º Trisomía en mosaico: En este caso algunas de las células tienen tres copias del cromosoma 18 y otras, las dos copias normales. La gravedad de los síntomas no va a depender de la cantidad de células alteradas por esa trisomía sino de la distribución de las mismas, de ahí el nombre de mosaico.

Como hemos dicho al principio del post, el Síndrome de Edwards tiene una alta probabilidad de causar la muerte antes del primer año de vida. Independientemente de los 3 tipos  descritos, el riesgo de muerte prematura no varia ya que no es lo que ocurre con el cromosoma (si se duplica, si se trasloca,…) lo que causa la muerte sino el cómo afectan las modificaciones en el material genético de las células, al desarrollo del bebé.

Alteraciones en el Síndrome de Edwards en bebés

A este síndrome se le asocia discapacidad intelectual además de otras complicaciones o malformaciones físicas tales como cardíacas, esqueléticas, genitales, oculares, craneo-faciales,…que dificultan la vida. Son propensos a sufrir diferentes tipos de infecciones como neumonía, otitis, infecciones urinarias…

Sufren de hipertonía, lo que hace que presenten un tono muscular muy elevado (tenso, rígido,..) que contribuye también, a alteraciones en el desarrollo psicomotor, con gran dificultad en la coordinación de la actividad muscular y mental.

Las malformaciones cardíacas y las neumonías suelen ser las principales causas de muerte.

Los bebes con síndrome de Edwards suelen tener los puños cerrados, piernas cruzadas, cabeza y mandíbulas pequeñas además de retraso mental y problemas cárdiovasculares y respiratorios.

La mitad de los niños que nacen con este síndrome mueren en las primeras semanas de vida y el 90% durante el primer año de vida.

En ocasiones consiguen vivir hasta la adolescencia, aunque acarreando muchos problemas de salud.

Como afrontar ser padres de un niño con síndrome de Edwards

Ningunos padres ni madres están preparados para esta situación. Desde la psicología, podemos apoyaros y ayudaros a gestionar las emociones que vais a tener que enfrentar.

Bien si se detecta el síndrome de Edwards durante el embarazo y los padres deciden seguir adelante con el, o si se diagnostica al nacer el niño, recomendamos en todos los casos buscar ayuda profesional para los padres para saber como afrontar la situación.

Desde la psicología no podemos curar el síndrome de Edwarsd ni eliminar el sufrimiento que puede generar a los padres, pero si podemos apoyar y acompañar a los padres y ayudarles a afrontar la situación.

Por último añadir, que las causas de sufrir el Síndrome de Edwards no están claras, se relaciona con la edad materna ya que es más frecuente en madres a partir de los 35 años de edad.

Qué le ocurre al cerebro cuando te echas tu perfume

Qué le ocurre al cerebro cuando te echas tu perfume

Los perfumes tienen un fuerte arraigo en nuestra sociedad. Tanto que incluso ha llegado a comentarse que un mundo sin perfumes sería igual a un mundo sin historia. Y es que si bien es cierto que la procedencia de estas fragancias no está clara, tan solo hay que recordar su importancia desde tiempos antiguos y en todas las civilizaciones. Los perfumes y el cerebro, que mundo más controvertido

No hay que olvidar que las materias primas que se emplean hoy día para crear perfumes, en tiempos atrás fueron regalos muy preciados que constituían toda una declaración de admiración y respeto.

Desde la Edad de Piedra hasta los perfumes online

El propio origen de su nombre, “perfume”, hace que nos remontemos a la Edad de Piedra. Por aquel entonces los hombres incineraban maderas aromáticas para complacer mediante el humo (perfummum) a sus dioses. En pueblos como el árabe, el griego o el egipcio, el hecho de perfumarse en sí se convertía en un auténtico rito.

Ahora, en pleno siglo XXI, los perfumes continúan teniendo un rol fundamental en nuestro día a día. Tanto que ya tenemos la oportunidad de comprar estos productos cómodamente a través de Internet, ya que la oferta perfumes online crece día tras día.

Expertos señalan que los perfumes unen lo mágico con lo misterioso, que se trata de un sueño y también de su interpretación, una melodía de distintas esencias combinadas de manera que se perciben como una sinfonía que tiene personalidad propia. Por otro lado, una fragancia habla de la personalidad, el carácter y el estilo de cualquier persona que presume de saber lo que quiere en la vida, toda vez que resulta uno de los complementos indispensables de un guardarropa.

¿Qué son las emociones?

Lo curioso de los perfumes es que llaman la atención sin tan siquiera verlos, logrando seducir, embrujar y atrapar. Especialistas en la materia apuntan que el uso de estas ricas esencias mejora la autoestima y promueve las relaciones sociales. Tanto mujeres como hombres utilizan los perfumes para sentirse bien consigo mismos, pero también para agradar a los demás. Se trata de un complemento importante de su personalidad y estado anímico, con una proyección social mayor de lo que puede apreciarse a simple vista. Es por ello que existe una amplia oferta de fragancias para personas de todo tipo.

 

Despertando emociones

Cuando se inhalan los perfumes a través de la nariz, el cerebro los reconoce y clasifica, mediante el sistema límbico, que guarda una íntima conexión con el centro emocional humano y con la memoria a largo plazo. Así, este sistema límbico uniría aromas, recuerdos y emociones.

Pienso, luego siento. Entre el pensamiento y las emociones

Al igual que los aromas, los colores también se conectan al sistema límbico y de esta manera, a las emociones. Las preferencias de color expresan condiciones emocionales, y una manifestación de los estados de ánimo y la visualización de determinados sentimientos. Es por esto que, como aromas y colores se procesan en el mismo centro cerebral, despiertan juntos sentimientos y emociones de todo tipo, tales como la pasión, el amor, etc.

Vacaciones de Navidad: Talleres para niños en Albacete

Vacaciones de Navidad: Talleres para niños en Albacete

¡¡¡¡ APROVECHAMOS LAS VACACIONES DE NAVIDAD Y DAMOS UNAS CLAVES PARA AYUDAR A NUESTROS HIJOS E HIJAS A SER MÁS FUERTES EMOCIONALMENTE!!!!

Del 26 de diciembre del 2018 al 3 de enero de 2019, en horario de mañana y tarde, se llevaran a cabo en la sede de WebPsicólogos en Albacete distintos talleres denominados “Camina a ti mismo” para niñ@s de entre 4 y 12 años. Los grupos serán reducidos, de 4 a 6 niños, y con edades similares.

Si estás interesado en que tus hijos durante las vacaciones de navidad lleven a cabo estos talleres, puedes contactar con nosotros llamando al 625 33 23 78 o escribíendonos a consulta@webpsicologos.com

Son 12 los talleres que se impartirán, cada uno de ellos de una hora y media de duración. Los distintos talleres pueden ser elegidos  individualmente en función, de las necesidades de cada niño.

1. CONOCIENDO LAS EMOCIONES:

La única manera que tenemos para entender lo que nos pasa y lo que puede estar sintiendo otra persona es poniendo nombre a las emociones. Ayudaremos a los niños a etiquetarlas para que puedan utilizarlas correctamente

2. CUENTOTERAPIA. CUENTOS CON VALORES:

Personalmente, uno de los mayores tesoros para trabajar con niños, los valores y cualquier dificultad, es hacerlo a través de los cuentos. Con historias en las que pueden identificarse y ver de una manera fácil y divertida un sin fin de valores como puede ser la empatía, el trabajo en equipo, el amor incondicional, la comprensión de las dificultades,…

Cuentoterapia

3. MANEJO DE LOS SENTIMIENTOS:

En este taller hablaremos de cómo expresar sus sentimientos, de cómo regular sus emociones, del autocontrol de la ira, de cómo pueden buscar consuelo cuando se sienten tristes, de cómo pueden buscar a alguien con quien poder hablar y también de cómo pueden mostrar su afecto.

4. APRENDO A VENCER MIS MIEDOS:

El miedo es un gran aliado para nuestra supervivencia pero en ocasiones nos limita, por eso veremos el uso de algunas estrategias para que los niños puedan enfrentarse a él.

Los miedos en los niños

5. ALTERNATIVAS A LA AGRESIÓN:

Cuando los niños son molestados no saben muy bien qué hacer. Este taller se propone para aprender a enfrentarse, cómo pueden manejar el enojo, resolver el problema, decidir si es justo y, aceptar las consecuencias.

6. RINCÓN DE LA CALMA:

Proponemos herramientas para que los niños puedan crear en su casa un rincón al que acudir a calmarse y relajarse cuando se sienten tristes o enfadados, para poder manejar el estrés o simplemente para poder disfrutar de un lugar donde desconectar.

7. HABILIDADES PARA LA VIDA Y EL BIENESTAR EMOCIONAL:

Con este taller los niños podrán aprender una variedad de recursos para organizar la vida equilibrada, aprendiendo a tolerar el aburrimiento, valorar con lo que cuenta cada uno, la importancia de las decisiones, la actitud que mantienen y, entrenando en el optimismo.

Autoestima infantil: 10 juegos para trabajarla

8. ACTITUD POSITIVA:

Mantener una actitud positiva y saber tolerar la frustración son claves para un futuro de éxito. En este taller fomentaremos la actitud positiva, cómo aceptar un “NO” por respuesta, enfrentarse a la derrota y, la competitividad.

9. HABILIDADES SOCIALES BÁSICAS:

Las habilidades sociales básicas son de gran ayuda para desenvolvernos en la sociedad. Con este taller aprenderán lo que es la escucha activa, cómo se habla amablemente y también con firmeza, a ser agradecido con los demás y con uno mismo y, cómo pueden pedir ayuda o un favor si lo necesitan.

10. HABILIDADES PARA HACER AMISTADES:

Hoy en día es difícil encontrar la manera de hacer nuevas amistades, muchas veces por tiempo, otras por vergüenza y otras por el uso de las tecnologías. En este taller veremos cómo pueden saludar, unirse al grupo, aprender a esperar su turno, compartir, ofrecer ayuda, participar en un juego, interpretar a otros niños y, pedirle a alguien que juegue.

11. JUEGOS MINDFULNESS Y RELAJACIÓN:

Mindfulness es una técnica que nos ayuda a centrarnos en el momento presente, que los niños logren desconectar su cabecita y disfrutar con sus juegos. Este taller consiste en que los niños aprendan a relajarse mientras se divierten.

Juegos en familia

12. MANDALAS:

Es una técnica de origen hindú muy utilizada entre la adulta. ¿Por qué no se van a beneficiar de ella también los niños? Proponemos conocer esta técnica (que puede ser utilizada como una herramienta para el manejo del estrés y el autocontrol), hablaremos de las formas y de los colores, de su significado y, por supuesto aprenderán a pintar un mandala.

Síntomas de estreñimiento o intestino perezoso: ¿Cómo ayudar a nuestro bebé?

Síntomas de estreñimiento o intestino perezoso: ¿Cómo ayudar a nuestro bebé?

Hoy volvemos a contar con otro artículo enviado por www.Mibebeyyo.com  sobre algunos de los problemas digestivos a lo que nos enfrentamos como padres y madres cuando nuestro bebé nace, entre ellos el estreñimiento o intestino perezoso.

Son muchos los cambios a los que se enfrenta nuestro pequeño que aun le permitiéndole madurar en todos los planos no deja de resultar duro para unos padres , ver pasándolo mal a un hijo. Cuando el pequeño llega a casa, se dedica a dormir, comer y hacer pipí y caca y esos son, los temas que nos preocupan en sus primeros meses y años de vida. De hecho, que madre no sigue preguntando en la treintena lo que has comido.

Hoy hablaremos de las cacas y como nos dan información valiosa para poder ayudar a nuestro pequeñ@ a sobrellevar sus cambios, acompañándolo adaptativamente en la maduración de todos sus sistemas. (más…)

¿Cuándo llega la sonrisa social del bebé?

¿Cuándo llega la sonrisa social del bebé?

Aprovechando que el viernes 5 de octubre se celebra el Día Mundial de la Sonrisa publicamos un artículo cedido por www.Mibebeyyo.com sobre la aparición de la sonrisa social en el bebé.

Los bebés recién nacidos aumentan su interacción a medida que pasan los días y las semanas. Es normal que al principio tan solo lloren, duerman o estén tranquilos. Pero de repente, cierto día veréis que os sonríe y esa será la señal que marca el inicio de una relación más compleja con vuestro bebé. Pero, ¿cuándo llega la sonrisa social del bebé? (más…)