Hace unos meses escribí ¿qué he aprendido en la maternidad? y el postparto: lo que nadie te cuenta. Hoy, por fin, publico el que me quedaba pendiente sobre nuestra experiencia como padres de un niño con piel atópica.

Soy defensora de que las experiencias de otros nos ayudan a anticiparnos a lo que nos podemos encontrar y en gran medida, a afrontar, normalizar y gestionar los acontecimientos. De eso va este post, compartir mi experiencia sobre el proceso de cómo he llevado y llevo, que mi hijo de casi un año tenga piel atópica.

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He de decir que sí había oído hablar de la piel atópica pero en estos últimos meses puedo afirmar, que he hecho un máster no homologado sobre dicho tema.

 

La aparición de los síntomas de piel atópica.

piel atopica2Hacia los 2 meses empezaron a aparecer unas manchitas en los mofletes, no fue nada alarmante desde el principio e incluso aparecían y desaparecían sin saber muy bien que ocasionaba sus idas y venidas.
Aunque no quiero hablar aquí de la lactancia si quiero añadir, que di lactancia mixta pero los primeros 3 meses fue casi exclusivamente lactancia materna y le daba un biberón cada dos o tres días.

Desde el principio se le diagnosticó piel atópica y se nos dieron algunas pautas como empezar con leche hidrolizada, corticoides e incluso que besara y abrazara mucho a mi hijo, alguien supuso que no lo hacía por ser psicóloga…pero esto es otra historia que no me apetece traer a este momento.

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piel atopica1Los brotes fueron siendo menos espaciados en el tiempo y más alarmantes, aunque con el tiempo he aprendido que no es algo grave si he de reconocer que tanto Javi como yo, lo llevamos en aquellos momentos bastante mal.

Evolución del problema

piel atopicaLlegaron las navidades, sus 5 meses y tuvo el peor brote del que creo que todavía, estamos recuperándonos. Jorge se puso fatal, sus mofletes estaban en carne viva e hicimos su primera visita a urgencias a partir de la cual decidimos probar a quitar la proteína de la leche…retiré totalmente la lactancia y aunque realmente mejoró de aquel brote no fue la panacea a su problema.

Me sigue poniendo los pelos de punta cuando veo las fotos de aquel brote, para mi es duro poner esta foto pero me anima la idea de que pueda ayudar a alguien. He de añadir, que también tenia manchas por el cuerpo y sobre todo en las manos, de hecho continua con una en la muñeca desde hace 7 meses.

Acudimos a un dermatólogo privado y tras su segunda visita a urgencias, donde por suerte nos atendió este mismo profesional después de haber estado hacía menos de una semana en su consulta, decidió llevar el caso por la seguridad social.
Se le hizo una biopsia en la que se diagnosticó lo mismo, se le cambió a una leche hidrolizada de arroz, quitarle por completo la proteína de la leche, continuar con la pomada de corticoides que el dermatólogo nos mandó a hacer en farmacia, baños de avena, no bañarlo diariamente…y aunque durante un tiempo mejoraba, volvían a aparecer los brotes, eso sí, de momento no ha aparecido uno tan fuerte como el de navidades. Por favor, cruzar los dedos.

Comprensión del problema

¿Qué lo origina? Hemos odio muchas teorías y realmente, todavía, no tenemos claro si se debe a un solo factor o a una alineación de planetas. Algunas de esas teorías las comparto a continuación, y espero y deseo que podáis aportar vuestras versiones.

• Sistema inmunitario más débil
• Alergia a algo que no está claro (a nuestro hijo no se le ha hecho prueba de alergia, ya que nos comentaron que hasta los 2 años no es adecuado hacerla)
Falta de una capa de la piel
• Antecedentes familiares de rinitis, asma o problemas de la piel. En este caso, batimos record ya que Javi tiene rinitis y a mí me salen unas manchas rojas cuando llega la primavera desde que era pequeña, además de casos de soriasis en mi familia
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He aprendido que los problemas de la piel son bastante heterogéneos de un paciente a otro. Conozco a bebes que tienen el mismo problema que Jorge pero que no les da tanto en la carita sino en otras partes del cuerpo o con brotes menos fuertes. La realidad es que no creo que esto tenga cura, pueden controlarse los brotes previniendo que vayan a más con una serie de pautas pero la madurez del propio niño, es lo que parece contribuir a que el problema se vaya menos. Esta última teoría os la iré corroborando conforme Jorge crezca.
-Pautas para prevenir los brotes

Algunas de las recomendaciones que médicos, gente con el mismo problema y las que la propia experiencia no ha aportado han sido:
Evitar cambios bruscos de temperatura. La sequedad del ambiente es menos recomendable que la húmeda y es mejor que no sude.
Hidratar la piel. Nosotros hemos probado gran cantidad de cremas y la experiencia nos dice, que lo mejor es ir alternándolas.
Ropa de algodón
Evitar que se le infecten los eczemas. Tuvimos que comprarle un body con el que no podía sacar las manos cuando dormía ya que le picaba tanto que se rascaba y eso provocaba las infecciones. Las manoplas se las quitaba o se frotaba tan fuerte con ellas que hasta se manchaban de gotitas de sangre…esta época es la que peor recuerdo.
• Para el tema de la infección también se nos orientó desde pediatría echar en el baño unas gotitas de lejía, esto no lo hemos probado pero aunque parezca algo raro tiene su lógica.
Usar algún fármaco para calmarlo si estaba muy nervioso y evitar así, que se rasque.
Evitar ámbientes con polvo (por ejemplo no poner alfombras)
No bañarlo diariamente. Nos recomendaron hacer uno a la semana, utilizar gel de avena y unos polvos, también de avena, para los picores.
Que no se estrese o evitar que se ponga nervioso

Recomendaciones para los padres

Nuestro estado de ánimo dependía de cómo estaba el niño, cuando sus brotes de piel atópica eran fuertes nos invadía la culpabilidad y la tristeza, pero entre la pareja mostrábamos enfado. No, no es fácil pero estoy convencida que a Jorge también le afectaba de una u otra manera el como estábamos nosotros. Esto es importante que la pareja lo tengan en cuenta ya que recibir y dar apoyo, en esos momentos, ayuda a llevar todo esto de otra manera.

piel atopica 3A nosotros nos ayudaba reforzar la imagen de cuando no tenía brote y nos decíamos, “ le volverá a dar un brote y tenemos que recordar que se le pasa”, “tenemos que intentar empezar a normalizar lo que le ocurre, esto será algo cíclico y aparecerá cada cierto tiempo”, “sabemos que a Jorge no le pasa nada malo y se lo vemos peor siempre podemos ir a urgencias”,…anticiparse a lo que va a ocurrir hace que se vivencien los acontecimientos venideros desde la calma y eso, ayuda a los padres y al niño.

Es necesario normalizar la vida de la familia. Hemos llegado a valorar hacer tal o cual cosa en función del nivel de brote, quizá yo algo más que mi pareja pero, salvo alguna excepción, lo más aconsejable es que Jorge salga de casa, se relacione con niños, con animales, vaya a la playa o a la montaña, se salte rutinas,…que haga la vida que cualquier otro niño haría.

Paciencia, es otra de las recomendaciones. Esto es algo largo, el dermatólogo nos habla de que entre los 3 y los 5 años remite, focalizándose en otras zonas y apareciendo de forma más leve o derivando en algún tipo de problema alérgico como asma pero vamos, todo son hipótesis que ya se confirmarán o no con el tiempo…¿de qué sirve preocuparse por algo que no puedes controlar?

Os animo a que conteis vuestra experiencia y aprendizaje sobre este tema

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Actualmente, compagino la atención psicológica en la Asociación Alcohólicos Rehabilitados de Albacete con la atención psicológica en terapia individual. Utilizar las herramientas que nos permite la tecnología para realizar mejores intervenciones terapeúticas es uno de mis objetivos.